Ziek is ziek, gezond is gezond. Maar wat als je je daar tussenin begeeft? Tussen ziek en gezond, dood en leven, vasthouden en loslaten? In de verwarrende periode van ziek zijn en beter worden vond Hiske van der Leij steun bij lotgenoten, en een uitlaatklep in de kunst.
Wie binnenstapt in de woonkamer van Hiske van der Leij (64), kijkt er recht tegenaan: een groot schilderij, met zwarte strepen over een kleurrijke, lichte achtergrond. Van der Leij schilderde het tijdens haar behandeling voor eierstokkanker in het najaar van 2022.
Hiske van der Leij. Achter haar het schilderij dat ze heeft gemaakt over de behandeling van haar eierstokkanker. Jilmer Postma
,,De zwarte strepen staan voor de ziekte die dwars door mijn leven liep. Het rood staat voor elk stapje dat ik vooruitging, de zwarte stippen voor de moeilijke momenten, de kleurrijke achtergrond voor de mooie momenten die er ook waren. De witte strepen laten zien hoe alles verbonden is.” De zwarte strepen komen in het midden van het schilderij bij elkaar. ,,Dat is het zwarte gat van niet weten waar je naartoe gaat. De dood? Een hemel? Het leven?”
Het schilderij geeft weer hoe Van der Leij de periode tijdens en na haar ziekte beleeft: verwarrend. In die verwarrende tijd heeft ze veel gehad aan lotgenoten die ze ontmoette bij De Skulp in Drachten, een van de vier vestigingen van De Skulp in Fryslân, een centrum dat mensen met kanker en hun naasten een plek biedt om elkaar te ontmoeten en hun verhaal te doen.
Levenslessen
Net als tientallen anderen die te maken hebben gehad met kanker, heeft Van der Leij haar verhaal ingestuurd voor het boek Levenslessen , dat dinsdag, op Wereldkankerdag, verschijnt. Van alle inzenders, deelnemers van tientallen regionale IPSO-centra – die mensen met kanker en hun naasten psychosociale hulp bieden – is een selectie gemaakt voor in het boek. De openhartige en persoonlijke ervaringen moeten troost, praktische inzichten en een hart onder de riem bieden aan iedereen die met kanker te maken krijgt.
Van der Leij wist meteen dat het niet klopte, in het voorjaar van 2022. Ze had weleens buikpijn, maar dit was anders. Daarnaast had ze ook spierpijn, viel ze af, was ze misselijk en voelde ze zich ook mentaal niet fit.
Het bleek eierstokkanker, die al was uitgezaaid naar onder ander haar longen en ruggenwervel. Samen met haar vriend Jacob (66) hoorde ze de diagnose en mogelijke behandeling aan. ,,Ik verstijfde compleet”, vertelt ze in haar huis in Drachten. ,,Ik had nog nooit van eierstokkanker gehoord. ‘Oh’, dacht ik alleen. We zijn in de auto gestapt en hebben nog wat eten gehaald bij de supermarkt. Pas thuis dacht ik: dit is wat.”
‘Dag Hiske’
De kans dat ze het niet zou redden was aanzienlijk. Jaarlijks krijgen ruim 1400 vrouwen in Nederland de diagnose eierstokkanker. Tien jaar na de diagnose is 30 procent van de patiënten nog in leven. Van der Leij plande haar uitvaart alvast en noteerde alle adressen waar de rouwkaart heen zou moeten. ,,Soms zag ik mezelf al liggen in het crematorium, met muziek van Mahler op. Daar ga je, dacht ik dan. Dag Hiske.”
Hoeveel kaartjes, liefde en steun Van der Leij ook kreeg van familie, vrienden en Jacob, ze voelde zich toch vaak bang, onzeker en alleen. ,,Ergens zit je toch in een andere wereld dan de mensen om je heen. Zij verhouden zich tot het leven, ik moest rekening houden met de dood. Ik was de regie kwijt, dat was verwarrend.”
Niet zelden ergerde ze zich aan goedbedoelde adviezen. ,,‘Kom op’, zeiden mensen dan, ‘blijf positief’, en ‘geniet van de kleine dingen’. En natuurlijk, ik probeerde me er doorheen te slaan, maar ik kan niet op commando positief zijn of genieten. Soms deed ik als er bezoek was alsof ik heel optimistisch was. Dan bleef ik lachen en grapjes maken, terwijl ik bij mezelf dacht: mag ik ook even down zijn?”
Bij De Skulp vond ze lotgenoten die haar begrepen, en zij hen. Ze raadt het iedereen die met de ziekte te maken krijgt aan. ,,Niet iedereen heeft te maken met dezelfde kanker, maar iedereen snapt hoe het is om je alleen of onbegrepen te voelen, je te verhouden tot de dood. Je spreekt dezelfde taal.”
Ze dronk er geregeld koffie, deelde tips of inzichten of deed mee aan praatgroepen en creatieve workshops. ,,De ene keer schilderde ik, een andere keer maakte ik mijn eigen hoofd van klei. Ik was inmiddels kaal, maar in de versie van klei gaf ik mezelf stekeltjes.”
Vleugeltjes
Hoewel Van der Leij rationeel wist dat ze dood kon gaan, dacht ze diep van binnen: ik ga dit redden. Misschien kwam het door de ‘vleugeltjes’, zegt ze. ,,Er hebben zoveel mensen voor me gebeden, ik heb een enorme kracht ervaren. Alsof ik vleugeltjes had.”
Van der Leij is protestants-christelijk opgevoed, maar was de laatste jaren cynisch over religie. ,,Ik zag vooral de ellende die religie ook aan kan richten, maar tijdens mijn ziekte besefte ik dat dat is wat wij mensen doen. God is alleen maar liefde.”
Omschakelen
Haar gevoel beter te worden kwam uit. Hoewel ze slechts 48 kilo woog toen ze haar eerste chemokuur kreeg, voelde ze zich tijdens de behandelingen relatief goed. Na vier kuren en een operatie – waarin niet alleen haar eierstokken, maar ook haar eileiders, baarmoeder en buikvet werd weggehaald – werd ze schoon verklaard.
Ze was ontzettend blij en opgelucht, maar moest ook omschakelen. ,,Het voelde vreemd om mijn leven weer op te pakken. Wie was ik ook alweer zonder de kanker?” Bovendien leeft ze nog altijd met het idee dat de ziekte terug kan komen. ,,Het voelt als een soort niemandsland tussen ziek en gezond. Ik kan nog steeds bij die 70 procent horen die binnen tien jaar overlijdt.”
Nog geregeld spreekt ze met een groep vrouwen af, om te praten over deze vragen, angsten en onzekerheden, maar ook om creatief aan de slag te gaan. Tijdens een van de sessies maakte ze het schilderij dat in haar woonkamer hangt. ,,Het heeft me geholpen om alles te verwerken.”
Mocht de ziekte terugkomen, dan heeft ze daar vrede mee. ,,Ik ga er niet op zitten wachten, maar als het terugkomt is het goed zoals het is. En dan komen er vast weer vleugels en hulptroepen om me erdoorheen te slepen. Of het nou naar de dood of naar het leven is.”
Het zoeken van lotgenoten komt veelvuldig terug als raad in Levenslessen. Daarnaast gaan de tips en adviezen ook over het zorgen voor jezelf, het toelaten van emoties, de waarde van dierbaren en de kracht die hoop, geloof en creativiteit kunnen bieden. Naast tips en lessen staan er ook gedichten en korte overdenkingen in.
Interview: Leanne de Munnik • 3 februari 2025 FrieschDagblad
