Familiedag – Sprekers

Lezing Impact Kanker in Gezin

Brigitte Bruin heeft zelf borstkanker gehad toen haar kinderen 2,5 en 7 jaar oud waren. N.a.v. deze
ervaring en de ervaring als begeleider van gespreksgroepen voor vrouwen met uitgezaaide
borstkanker, heeft zij samen met Saskia Janssen, Kasam ontwikkeld. Kasam is een
lotgenotenprogramma voor kinderen die te maken hebben met kanker in het gezin. Het programma
is bedoeld ter preventie van psychische klachten bij deze kinderen

Brigitte vertelt over:
· De impact van kanker in het gezin.
· Het programma Kasam met tips voor ouders.
En ze laat je ook enkele oefeningen ervaren.
Zij gelooft dat samen weten, voelen, praten en doen, sterk is bij kanker.

De stichting Kasam zet zich in om gratis ondersteuning of hulp mogelijk te maken voor gezinnen in
Nederland die geraakt zijn door kanker. Dit doet Kasam door laagdrempelige, praktische en persoonlijke ondersteuning te bieden. Hiervoor biedt Kasam een lotgenotenprogramma voor kinderen en hun ouders, coaching en deskundigheidsbevordering aan.

Ingeborg Lups-Dijkema deelt haar ervaring hoe zij als jonge werkende moeder veranderde naar een
fulltime zieke moeder met kanker. Haar dochter ontwikkelde door de impact van kanker bij haar
moeder een depressie door de eenzaamheid, onzekerheid en angst waarin zij zat.  

Vanuit de eigen ervaring binnen het gezin van Ingeborg en vanwege het feit dat jaarlijks 9.000
gezinnen getroffen worden door kanker, is Stichting Langs de zijlijn opgericht. De missie van de
stichting is om aandacht en ondersteuning te vragen voor kinderen wanneer hun ouder getroffen
wordt door kanker. Uit recent onderzoek dat Langs de zijlijn in samenwerking met de Universiteit
Utrecht uitgevoerd heeft, blijkt dat 27% van de kinderen, die een ouder hebben die met kanker
geconfronteerd wordt, traumatische stress klachten krijgen!

Langs de zijlijn heeft in samenwerking met de Gemeente Dronten en experts, de informatiebrochure
ontwikkeld “Eerste hulp bij kanker in het gezin”. Bezoekers krijgen deze
informatiebrochure aangeboden door Langs de zijlijn.

Sanne Evenhuis heeft op 15 jarige leeftijd Leukemie gehad, niet één keer, maar twee keer achter elkaar. Volgens Sanne is sowieso een vorm van kanker krijgen altijd heftig, voor iedereen. Aan de hand van haar kanjerketting en haar ervaring gaat zij het gesprek aan over wat het met jou en je omgeving doet. Door de kanjerketting en een open, toegankelijke houding, blijft het “zware onderwerp” luchtig.  Er is ruimte voor persoonlijke verhalen, maar ook voor grappige verhalen van haar belevingen tijdens haar behandelingen. 

“Ik merk vaak dat er veel vragen zijn die de kinderen en jongeren niet aan de persoon met kanker durven te vragen. Aan mij mogen en kunnen ze alles vragen (medische vragen beantwoord ik niet). Ik krijg vragen als: Weet je al direct of je dood gaat, word je altijd kaal, kan ik leuke dingen vertellen?” 

Esther de Waal is internist-hematoloog in het MCL en vertelt hoe de AYA-zorg in het MCL in de bestaande zorgprocessen is geïntegreerd.  

Wat is AYA-zorg?  

AYA staat voor Adolescent and Young Adult; jongeren en jong volwassenen tussen 18 en 39 jaar die voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Plotseling staat de wereld op z’n kop en zijn er hele normale vragen in een abnormale situatie. Vragen over ziekte en behandeling, maar ook over opleiding of werk, sport, zelfstandigheid, relaties, gezin, vruchtbaarheid en seksualiteit.  

Over de lezing 

Veel (ex)kanker patiënten hebben tijdens of na hun behandeling last van extreme vermoeidheid. De vermoeidheid kan maanden of soms zelfs jaren duren. Sabine Heitman is revalidatiearts bij Revalidatie Friesland en tijdens de familiedag geeft zij samen met Karen Langereis een lezing over vermoeidheid bij kanker en hoe revalidatie daarbij kan helpen. Ook zal zij uitleg geven over het revalidatie programma zoals dat bij Revalidatie Friesland wordt aangeboden.  

Sabine Heitman 

Werkt sinds 12,5 jaar als revalidatiearts bij Revalidatie Friesland op de locaties Drachten en Beetsterzwaag. Eén van haar aandachtsgebieden is oncologische revalidatie. 

Karen Langereis 

Is binnen Revalidatie Friesland in opleiding tot Physician Assistent. Eén van haar aandachtsgebieden tijdens de opleiding is oncologische revalidatie. Karen is van origine ergotherapeut en heeft daardoor veel kennis van fysieke en emotionele belastbaarheid, slaap en balans.  

Mieke Gelderloos, zelf ervaringsdeskundige op het gebied van borstkanker, werkt sinds 3 jaar als coach Kanker en Werk bij Stap Nu re-integratie. Hier begeleidt zij werknemers en cliënten met een uitkering die te maken hebben (gehad) met kanker om hun weg weer te vinden in het leven en in werk in het bijzonder. Daarnaast is Mieke als trainer betrokken bij workshops en trainingen voor werkgevers, (zorg)professionals en ‘patiënten’ op het gebied van kanker en werk.

Kanker en werk, wat werkt?

Werken tijdens en na de behandeling van kanker kan best lastig zijn. Bij een ziekmelding gaat er een meteen een klokje lopen dat twee jaar  doortikt. In deze periode is de Wet verbetering poortwachter van toepassing. Een wet met een strakke planning met verschillende deadlines, de ‘poortjes’. Deze ‘structuur’ helpt werkgever en werknemer bij het re-integratieproces. Maar is dat altijd zo? En wie kan jou helpen als je door de bomen het bos niet meer ziet? Mieke Gelderloos van Stap Nu en Sabine Wernars van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol zijn beide ervaringsdeskundig. Sabine vertelt aan de hand van haar eigen ervaringsverhaal hoe  haar re integratie verliep en hoe het verkeerd kon gaan. Mieke houdt de spiegel voor, had het ook anders gekund. In 1 uur tijd nemen zij jullie mee langs de valkuilen, uitdagingen en oplossingen die kunnen spelen bij kanker en werk. Na deze workshop ben je op de hoogte waar je informatie kunt halen, begeleiding vindt en steun krijgt tijdens en na de behandeling van kanker.

Sabine Wernars heeft in 2012 borstkanker gehad. Na ruim een jaar was zij weer aan het werk en toch lukte het niet om haar werk te behouden. Zij vertelt jullie haar ervaring.

In 2015 organiseerde Sabine met haar Stichting voor de eerste maal het Borstkankersymposium en is zij gestart om Kanker en Werk vast onderdeel te laten zijn van alle werkzaamheden die zij uitvoert voor de verschillende stichtingen waar zij actief is. Zij is opgeleid tot casemanager regie op verzuim en is initiator van de facebookgroep Kanker en Werk, met inmiddels meer dan 780 leden.

Kanker en werk, wat werkt?

Werken tijdens en na de behandeling van kanker kan best lastig zijn. Bij een ziekmelding gaat er een meteen een klokje lopen dat twee jaar  doortikt. In deze periode is de Wet verbetering poortwachter van toepassing. Een wet met een strakke planning met verschillende deadlines, de ‘poortjes’. Deze ‘structuur’ helpt werkgever en werknemer bij het re-integratieproces. Maar is dat altijd zo? En wie kan jou helpen als je door de bomen het bos niet meer ziet? Mieke Gelderloos van Stap Nu en Sabine Wernars van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol zijn beide ervaringsdeskundig. Sabine vertelt aan de hand van haar eigen ervaringsverhaal hoe  haar re integratie verliep en hoe het verkeerd kon gaan. Mieke houdt de spiegel voor, had het ook anders gekund. In 1 uur tijd nemen zij jullie mee langs de valkuilen, uitdagingen en oplossingen die kunnen spelen bij kanker en werk. Na deze workshop ben je op de hoogte waar je informatie kunt halen, begeleiding vindt en steun krijgt tijdens en na de behandeling van kanker.

Hallo, ik zou mij graag willen voorstellen: mijn naam is Attie v Houten.  
Ik ben als vrijwilliger werkzaam bij de Skulp in Leeuwarden. Hiernaast heb ik ook een praktijk om te begeleiden in verlies en rouwprocessen.

In gesprek over het thema Rouw versus Verlies                      

In het dagelijkse leven krijgen wij mensen vaak te maken met onverwachte gebeurtenissen. Bijvoorbeeld door verlies en of afscheid. Dit kan zijn door ziekte, scheiding, werk, levensfase, verwachtingen of sterven, waarbij je je eigen leven los moet laten of dierbaren verliest. Rouwen kan bij leven en sterven plaatsvinden. Soms weten we niet hoe we met deze gebeurtenissen rond rouw
en verlies om moeten gaan. Daardoor krijgt het niet altijd de aandacht en ruimte om een weg te vinden in deze nieuwe realiteit.
Iedereen gaat verschillend om met zijn eigen rouw en verlieservaringen er zijn geen vastomlijnde patronen. Elk individu is uniek in alle ervaringen. Er zijn verschillende theorieën die fasen van acceptatie en aanvaarding weergeven, echter ook hierbij is het van belang te weten dat er van deze fasen geen blauwdruk is van een rouwproces.

Rouw is een ervaring van  gedachten, gevoel  en wat zich uit in gedrag, dat ontstaat na een situatie waarbij je verlies ervaart. Met als gevolg  piekeren, zorgen maken, slapeloze nachten, lage energie, verdrietig bent etc. Bij diepe rouwgevoelens van pijn en verdriet kan machteloosheid ontstaan. 

Door middel van een spel of stellingen gaan we in groepjes samenwerken ervaringen samen delen om inzichten te creëren wat een rouwproces inhoud en wat het met ons doet.

Even voorstellen. Mijn naam is Annie Adema, woon samen met mijn man Jan op onze droomplek in Tijnje. Sinds 2018 als gastvrouw betrokken bij De Skulp en sinds oktober vorig jaar nu ook coördinator bij De Skulp. Naast mijn werk bij De Skulp heb ik een Centrum voor rust en heelheid, Natuurlijk Onthaasten.

Tijdens de familiedag van De Skulp deel ik graag ervaring en kennis over voeding.

Voeding heeft, door de kanker in ons leven een steeds belangrijkere rol gekregen. In de interactieve lezing deel ik graag een stukje van ons leven, hoe wij samen met gezonde voeding aan de slag gingen. Ik hoop hiermee anderen te helpen om bewust te worden wat goede voeding bij kanker is en waarom en wat dat voor jou kan betekenen. Een verhaal waarbij ik een persoonlijk verhaal over voeding en leefstijl en kennis over voeding deel.

Als mijn man meerdere keren kanker krijgt beseffen we steeds meer het belang van voeding. Ik volgde een opleiding en we verdiepten ons in boeken, tijdschriften en zochten op internet. We kwamen er achter dat er wel heel veel diëten en adviezen zijn en hoe moeilijk het kan zijn om de juiste voeding die bij jou past eruit te zoeken. En daar komt nog bij dat het best moeilijk is om je voeding aan te passen, het begint dan ook met bewust worden wat je eet, als je ziek bent maar ook als je gezond bent. Weet je dat 30% van alle kankers ontstaat door slechte voeding (onderzoek 2008)

In de lezing deel ik:

• Waarom je beter geen suiker kunt eten en welke vervangers je (met mate) kunt gebruiken.
• Waarom salvestrolen zo belangrijk voor ons zijn
• In welke groente kankerwerende stoffen zitten en waarom
• Wat goede vetten zijn
• Hoe belangrijk kauwen is
• Levensenergie met voeding en hoe meer

Tijdens deze interactieve lezing deel ik graag onze ervaring en hoe en waar we informatie vonden. Neem ik boeken over voeding en leefstijl mee, informatie over websites met voedingstips en recepten over voeding bij kanker worden gedeeld.

Kom je in het leven kanker tegen, dan heeft dit veel impact op je leven. 

Het roept veel levensvragen op.  

Wat is de zin van mijn bestaan? Wat maakt mijn leven nog zinvol? Wat is nog de moeite waard? 

Deze vragen hebben te maken met zingeving, levensbeschouwing, religie en spiritualiteit. 

Ik ga het met jullie hebben over zingeving, welke rol speelt geloof in je leven met en na kanker. 

Sprekers Yvonne Hiemstra en Petra de Vries 

Yvonne Hiemstra is werkzaam als geestelijk verzorger en coördinator bij Sichtpunt. Dit is het loket voor alle vragen die te maken hebben met levensvragen in Friesland. 

Vanuit Sichtpunt wordt geestelijke ondersteuning geboden wanneer mensen bijvoorbeeld geconfronteerd worden met ziekte. Wie een diagnose krijgt, weet hoe het leven er ineens totaal anders uit kan komen te zien. Je bent ontregeld en niets is meer vanzelfsprekend. Ruimte geven aan het rouwproces dat dit met zich meebrengt is belangrijk. Ook is het belangrijk om vanuit je nieuwe situatie keuzes te maken die passen bij jou en je naasten. Je kunt je vaak een speelbal voelen in het zorgsysteem. Vragen als: wie ben ik, nu ik ziek ben? Wat is voor mij belangrijk? Wat geeft kwaliteit aan mijn leven? zijn persoonlijk van aard maar verdienen aandacht. Ziekte overkomt je en je hebt geen keus dan er mee om te gaan. Als geestelijk verzorgers ondersteunen wij dit proces van ‘goed zorgen voor jezelf’ van harte.  

Petra de Vries woont in Drachten en werkzaam als oncologieverpleegkundige in de thuiszorg. Als verpleegkundige hou ik me vooral bezig met de zorg rondom palliatieve en oncologische clienten. Daarnaast werk ik als consulent bij Care for Cancer waarin ik me bezig hou met een stukje psychosociale zorg bij mensen thuis. 

Ik ben als vrijwilliger betrokken bij de Skulp en bij de stichting Als kanker je raakt.